罕病美少女潤潤 周末將乘坐旋轉木馬圓夢

罹患MLD(異染質腦白質退化症)的購物專家俞嫺女兒潤潤,17歲的年輕生命隨時在和時間賽跑,病情狀況至今時好時壞,為了幫女兒圓夢,俞嫺決定本週六帶著潤潤和另2位MLD病童,一起到六福村,讓潤潤再次坐上從小最愛的旋轉木馬。

▲ (左圖) 潤潤開始住院ㄧ年了,日前俞嫺在醫院低調為她過「ㄧ歲生日」,潤潤給自己的生日願望是「希望永遠都不要再住院」; (右圖)潤潤8月底一度重回校園,到永平工商上學。(圖/取自「媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福」臉書粉絲團,以下同)

就在去年的今天(11月14日),潤潤被確診罹患當時全台僅3例的罕見疾病MLD(目前全台已確認增至4例),甚至被宣告生命可能剩下不到半年。但發病後的潤潤,一路展現奇蹟,不但沒有如預料半年內就會癱瘓,更創下全世界絕無僅有的醫療奇蹟,沒有持續退化,反而有進步,至今不僅能站、能走,甚至進步到能跑、能騎腳踏車。

俞嫺說,潤潤的狀況可說是每天、每月周而復始的進退步,每月初住院接受控制治療,剛出院的狀況最好,但一天天過去,到每個月月底時就會反應變慢、體力變差、黑眼圈,甚至常會出現「定格」。

▲潤潤努力地練習騎腳踏車,她想讓大家知道她ㄧ定可以撐到基因治療的那ㄧ天。

俞嫺現在都會透過《媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福》臉書粉絲團,讓關心潤潤的人了解潤潤身體的最新狀況,以及為MLD病童募款的最新進度,俞嫺說,常常幾天沒有PO潤潤的情況,就會有很多朋友私訊問她,其實連續幾天沒有PO文,就代表狀況是差的,「但大家不要擔心,每天我們都在挑戰,挑戰不一樣的健康食品,不一樣的復健運動…為的是持續這份奇蹟。」俞嫺更強調,「一定要撐到基因治療的那天,一定創造奇蹟救援更多的孩子,我們會做到的!」

最近潤潤的狀況進步很多,已經可以騎上一小段腳踏車,因為潤潤從小就很喜歡坐旋轉木馬,俞嫺計畫這個周末的11月16日,帶著潤潤和另2位MLD病童,一起到六福村,讓潤潤可以再次騎乘旋轉木馬圓夢,也讓其他MLD病童和家屬到外頭透透氣,潤潤這幾天已經非常期待這趟「圓夢行」。

▲(自左上順時鐘方向)斯容、禹安、家軒、君良等眾多購物專家、廠代都參與愛心T恤認購,並為搶救潤潤和其他MLD病童宣傳。

俞嫺說,從出書為潤潤和其他MLD病童募款以來,得到許多藝人、購物專家、廠商…的大力幫忙,還有社會大眾的迴響,都讓她非常感動與感謝,但累積至今的善款,距離潤潤和其他幾位MLD病童要進行基因治療的龐大醫療費用還有一大段差距,目前有廠商再次為搶救MLD病童進行愛心T恤的義賣,而東森慈善基金會為潤潤和MLD病童申請的勸募期只剩下3個半月,她相信「有愛就會有奇蹟」,盼望匯聚更多人的愛,讓潤潤創造更大的醫療奇蹟,進而幫助其他更多的病童。